Diputados aprueban creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras
La Cámara de Diputados aprobó por unanimidad, con 440 votos, una reforma a la Ley General de Salud para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras.
El dictamen define estas enfermedades como aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y que suelen ser crónicas, complejas y, en muchos casos, de origen genético.
El nuevo registro permitirá recopilar información para mejorar la atención médica, facilitar el acceso a datos para pacientes y familias, impulsar la investigación científica y apoyar la creación de protocolos y políticas públicas basadas en evidencia.
La diputada Mónica Herrera Villavicencio destacó que en México al menos 10 millones de personas viven con estos padecimientos, por lo que contar con información precisa ayudará a atender sus necesidades.
Por su parte, Alma Marina Vitela Rodríguez subrayó que la reforma también fortalece la detección temprana, el asesoramiento genético y la atención integral, especialmente en la etapa materno-infantil.
El proyecto fue enviado al Senado de la República para su análisis y eventual aprobación.
